Behçet Hastalığı ve Romatolojik Hastalıklar Derneği, ‘Sağlığın başlangıcı, hastalığı tanımaktır’ sloganıyla Behçet hastalığının tanınması konusunda çalışmalarını sürdürüyor.Hastalık hakkında bilinç oluşturmak hedefiyle, 13 Temmuz 2013’te kurulan dernekte, hastaların sosyal hayattaki yaşantısını düzenlemek için çalışmalar yapılıyor.
Yaklaşık 5 yıl önce hastalığına Behçet Sendromu konulduğunu belirten Çatalzeytinli Caner Öztürk (23), üye olduğu Behçet Hastalığı ve Romatolojik Hastalıklar Derneği’ninfaaliyetleri hakkında bilgiler aktardı.Öztürk, “Derneğimizin amacı; Behçet hastalığı ve Romatoloji’ye bağlı hastalıkları tanıtmak, kamuoyu oluşturmak, toplumsal duyarlılık ve dayanışmayı artırmak, hastaların ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlamak-sağlık kuruluşlarındaki problemlerini çözümlemek üzere çalışmalar yapmak, bilimsel çalışmaları-araştırmaları desteklemek, gerçekleştirmesini sağlamaktır.”dedi.
Öztürk ayrıca, yapılan tüm çalışmaların derneğin resmi web sayfası olanwww.behader.org’da yayınlandığını da kaydetti.
Zorlu geçen süreç
Hastalığın tedavi sürecinde maddi manevi desteğe ihtiyaç duyulduğunu belirten Öztürk, “Hastalığımız kronik ve kesin tedavisi henüz bulunmamıştır, sadece bir takım ilaçlar ile kontrol altında tutulabilmekte zaman zaman ise maalesef organ kayıpları ve nörolojik tutulum kaynaklı felçler ve can kayıpları olmaktadır. Son 5-6 ay içinde ise kullandığımız ilaçların temininde ciddi anlamda sıkıntılar yaşanmakta olup birçok hasta ilaç bulamamaktadır.Bunun dışında tedavi ve kontrollerin tıp fakültelerinde yapılması nedeniyle de hastalar taşradan büyük şehirlere gelmektedir. Bu durum hem hastalık nedeni ile hem seyahat sıkıntısı, hem de maddi anlamda büyük kayıp ile sonuçlanmaktadır. Ülkemizde 33 ilimizde Romatoloji uzmanı bulunmaması ise hastalığın teşhisinde ve tedavisinde zorlu süreçlerin yaşanmasına sebep olmaktadır. ” şeklinde konuştu.
Tedavi değil kontrol
Hastalığın sosyal hayatı olumsuz etkilediğini vurgulayan Öztürk şunları söyledi: “Tedavisi olmayan ancak kontrol altında tutulabilen Behçet hastalığı, iş hayatında birçok hastayı mağdur etmektedir. Birden çok branşı ilgilendirdiğinden, genel olarak; Dermatoloji bölümlerinde bakılmakla beraber Göz-Nöroloji-Romatoloji-FTR-Gastroenteroloji-Üroloji-Hematoloji bölümleri de hastalıkla ilgilenmektedir.Belirli şikayetler nedeni ile rutin olarak en az 3 aylık dönemlerde kontrol ve atak dönemlerinde muhakkak bir takım tahlillerin yapılması gerekmekte olup özel sektörde çalışan hastalar bu konuda sıkıntılar yaşamaktadır. Bu nedenle iş güvencesi bulunmayan hastalar zaman zaman işten çıkarmalar ile karşı karşıya kalmaktadır.”
Sizde aşağıdaki iletişim bilgilerine ulaşarak hastalık hakkında detaylı bilgi alabilir, derneğe üye olabilir, maddi ve manevi destek sağlayabilirsiniz…
Behçet Hastalığı Ve Romatolojik Hastalıklar Derneği
BaşkanFatih METİN
Tel: 0 543 269 95 42
Web sayfası www.behader.org
Mail adresi [email protected]
Sosyal medya destek grubuhttps://www.facebook.com/groups/behcetturkey/
BEHÇET HASTALIĞI
İlk defa 1937 yılında bir Türk hekimi olan Ordinaryüs Prof. Dr Hulusi Behçet tarafından teşhis edilen hastalık, uluslararası tıp camiasında Behçet Hastalığı ya da Behçet Sendromu olarak isimlendiriliyor. Ağız içinde aft denen yaralar, bilhassa deri altı, göz, beyindeki kan damarlarının iltihaplanmasına, görme kaybına yol açan, nedeni bilinmeyen, nadir görülen, bağışıklık sistemi hastalığıdır.Behçet hastalığı tüm organlarda tedavisi imkansız hasarlar bırakabilmekte, çeşitli organ kayıpları ile görme kaybı dahil, beyin sinirlerinde felçler görülmektedir.
Daha çok 25-40 yaşlarında ve erkeklerde görülür. Behçet hastalığı başta Türkiye olmak üzere Çin’e kadar uzanan ipek yolu üstündeki ülke insanlarında diğer ülkelere kıyasla daha sık rastlanmaktadır, fakat yine de dünyanın her yerinde Behçet hastalığı görülmektedir. Ülkemizde her 250 kişiden birinde Behçet hastalığı olduğu 2010 yılında yapılan bir araştırmada ortaya çıkmıştır.
Behçet hastalığı bulaşıcı değildir, her ne kadar hastalığın kalıtımsal olduğuna dair şüpheler olsa da bu ispatlanmış değildir. İki kardeşten biri Behçet hastası iken diğeri gayet sağlıklı olabilir.
